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我国罕见病用药保障创新模式研究(4)
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摘要：4.3 第三方独立运行平台 在政府引导的基础上，为真正实现孤儿药保障的多方参与，必须构建兼顾各方利益、第三方独立运行的非营利性孤儿药医疗保障平
4.3 第三方独立运行平台
在政府引导的基础上，为真正实现孤儿药保障的多方参与，必须构建兼顾各方利益、第三方独立运行的非营利性孤儿药医疗保障平台。
平台的组建形式可以是罕见病非营利组织联盟，也可以是多方共建的网络平台，主要功能是对目前罕见病相关资源进行整合，促进各方主体有效连接。平台的主要使用对象不仅包括政府部门，也包括相关药品生产企业、慈善机构、患者组织和罕见病患者，各主体都可以在该平台上找到自己所需的资源。
在资金筹集模式上，该平台可以采用类似非营利组织基金会的形式，多渠道筹资用于罕见病患者的治疗与救助。通过基本医保、大病保险、医疗救助、商业保险、社会慈善、专项资金、社会资本、个人捐赠等多种渠道进行筹资，例如国家医保基金对低值孤儿药保障进行投入；大病保险、医疗救助主要关注罕见病低收入家庭；商业保险、社会慈善、个人捐赠等社会力量主要面向高值孤儿药保障和罕见病低收入家庭。
同时，该平台募集的资金应当独立管理并使用，根据参保人的参保形式，对不同的被保障对象采取不同的报销与救济方式。该模式下，基本医保的保障对象为发病率相对较高、诊疗费用相对较低、可治疗性较强的罕见病患者，相关药品费用可按照疾病类型给予不低于60%报销；医疗救助的保障对象为基本医保报销范围内的罕见病低收入家庭群体，支付比例根据患者家庭经济条件分层次按一定金额予以补助救济；商业保险的主要补助对象为参与相关保险、符合特定险种要求、诊疗费用较高的罕见病患者，相关药品报销比例可达到100%；慈善与公益金融、个人捐赠等的保障对象应为患有特定病种、使用高值或超高值治疗药品、除去相关保险外经济条件不足以承担治疗费用的罕见病患者及家庭，保障形式可以采用赠药计划、社会捐赠与资助等形式，报销比例可在60%-100%。
此外，该平台还应设立报销信息登记系统，用以记录和统计被保障患者的信息登记，避免重复过度补助。相关科研机构、企业或慈善团体可以通过平台有条件地获取需要救助的患者信息，以便主动向罕见病患者提供救助。同时，平台还可以在该系统的基础上建立罕见病患者互助协作网络与知识库，帮助患者和公众了解相关科普知识信息。
4.4 小结
孤儿药创新保障模式是针对我国现有医疗保障体系，在不打破原有医保规则的前提下，为我国孤儿药保障提供一个新的解决思路，为所有罕见病相关主体提供一个更加完善、广阔的发展空间。
这个模式的建设不可能一蹴而就，一定会经过不断地摸索和修正。唯有多方共同努力、优化资源整合效率，才能真正保障我国罕见病患者的生命健康，减轻疾病负担、改善健康质量。
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